J'me roule en boule sur le tapis
par Jocelyne Bouchard (1995)

Vieux-Montréal, rue Saint-Louis, vendredi, le 16 mai 1948, une petite fille de 5 livres, baptisée le jour même du nom de Jocelyne sera le 4e enfant Bouchard, délicate et fragile, au coeur gros, elle est un bébé spécial; encore nourrisson, elle consomme des aliments solides et un lait brun vitaminé; le lait pasteurisé ne lui convient pas. Toute sa vie sera particulière. À 5 mois, on la transfère dans la couchette des plus vieux, dans la chambre face à la cusine, pour sa sécurité, car elle marche partout dans le petit lit. C'est parfait car la petite, si éveillée, peut alors suivre le va-et-vient de tous: les parents, la famille, les chambreurs, les visiteurs, tout. À 6 ans, ses 40 pouces seulement font d'elle la poupée que les adultes font parler moyennant un cornet de crème glacée, sinon elle se tait.

Le 15 janvier 1955, nous emménageons à la campagne, car nos parents voulaient nous épargner les questions sur le milieu malsain et les personnes rencontrées en ville. Moi, je ne le prends pas, je n'ai donc plus ma gâterie quotidienne. Un premier fait se passe qui marquera mes années: dans cette maison, toutes les portes se ressemblaient. Je me trompe et me retrouve, 10 marches plus bas, derrière le poêle à bois, dans la cave, en roulant comme une balle, je me relève péniblement en répondant que tout va.

À neuf ans puberté précoce qui transforme mon corps réellement; duvet sur ma figure, seins volumineux, ventre gonflé et visage demi-lune: garçons et filles de mon âge et plus vieux ne cessent de me questionner sur ce phénomène, je ne suis plus comme eux et je ne sais pas pourquoi. Cela suffira pour que je réalise la honte que je deviens pour les autres. Cette dissemblance marquera longtemps mes faits et gestes. Mes récréations se passent sous les galeries et les escaliers, à l'arrière des portes, aux cours: complètement à l'avant ou à l'extrémité arrière du local. Dans les congés ou les fins de semaine, je deviens une excellente cuisinière et une bonne ménagère ou une gardienne sérieuse pour les jeunes. De loisirs intérieurs, bien sûr: artisanat, casse-tête, lecture, dessin, etc...C'est excellent, voyez-vous, comme refuge pour la fille honteuse qui ne veut pas gêner en aucun lieu ou en aucun moment. Personne ne souffre de mon apparence. Quand je sors, au crépuscule ou à l'aube, les ombrages camouflent mes différences humaines ou physiques. Quand le plus jeune arriva, je saisis une phrase de ma mère: "Celui-ci, je ne le verrai jamais grand". Elle avait 44 ans. Je me dis: "Si elle ne le voit pas grand, elle le verra savant." C'était le plus dur défi de ma vie. J'ai réussi! À 12 ans, il entre en 1e année. Il savait tout ce que je connaissais et même plus. Je ne voulais pas qu'il souffre de la cruauté des autres, réussite complète et dans tous les domaines désirés. Ma mère en fut heureuse.

À15 ans, 42 jours à l'Hôtel-Dieu m'ont appris la cause de mes problèmes de toutes sortes avec la société et de mon apparence étrange. Le pseudo-syndrome de Cushing, mal chronique; heureusement le lesbianisme ne m'a pas atteint; glandes surrénales affectées, hormones mâles en plus grand nombre d'où un duvet plus épais que certaines femmes et certains hommes; certains traits du visage propres aux mongoliens et arrêt de ma croissance. Cela me vaut un 56 pouces et le physique d'un enfant de 10 ans. Voilà c'est fini de marcher la tête basse et de côté: une maladie n'est pas une honte, vous comprenez c'est moi pour la vie.

Dix-sept années ne me suffiront pas, en études, pour obtenir un diplôme me permettant de m'occuper des jeunes de 0 à 9 ans, malades ou en bonne santé, car vous savez, les Droits de l'homme n'existent pas en ces temps-là; alors mon poids, ma grandeur, mon physique, mon apparence, pèsent lourd dans la balance tandis que mes notes super bien ont disparu sous ce poids. C'est ça la vie de la petite. Pour eux, c'est un refus, pour moi, c'est du rejet esthétique. Je me retrouve sur l'aide sociale à 27 ans, un diagnostic saisissant me retranche du monde normal pour au moins 14 années: névrose phobique et obsessionnelle, à tendance dépressive, troubles de comportements, manque de réflexes. J'agis alors plus lentement que les autres adultes, boulimique de surcroît. Devant l'ampleur de mes problèmes, un neurologue propose une chirurgie très rare, une lobotomie qui m'aurait rendue à l'état végétatif! Je refuse cette opération et de même que mon psychiatre et mon ergothérapeute. Ils ont décelé un trouble de santé de mon thérapeute, ils appuient mon refus, ainsi que ma famille. Je préfère demeurer malade et avoir ma tête. Dieu aime les petits et les protège.

Un aumônier catholique, une musicothérapeute, toute l'équipe d'ergothérapie, mon ergothérapeute, mon psychologue, mon psychiatre agiront tous à des périodes fixes, à tous les jours, les semaines, les mois et les années pour faire de moi une adulte assez autonome. Ils ont réussi mais certains traits enfantins ou jeunes resteront, mais ne me causent pas de problèmes comme tel. On a aussi pu colmater une fissure au niveau du cerveau qui causait un sifflement angoissant que j'étais seule à entendre. Vous savez, ma chute au bas de l'escalier, c'est là le résultat.

Tous veulent souvent que je sois la petite fille à tout le monde mais je change, je me transforme, j'agis. Ma soeur cadette m'aide aussi beaucoup dans tous mes problèmes et m'apprend un bon nombre de choses. Pour moi, Louise est celle qui a fait beaucoup pour moi peut-être parce que nous sommes restées célibataires et chez nos parents.

En 1989, congé définitif et je suis transféré au CLSC de mon coin, ça va jusqu'au moment où un omnipraticien se déguise en psychologue, car il décèle, paraît-il des problèmes de santé mentale. Un psychiatre de maison me prescrit du Tégrédol, je suis hélas dans le 1% auquel le médicament ne fait pas; séjour à l'hôpital Le Gardeur. Quand mon médecin revient, c'est d'abord pour dicter une physiothérapie qui videra pratiquement mon compte en banque, mais qui me procurera une canne, aide précieuse. Le temps file et mes problèmes demeurent. Alors, ce 10 janvier 1992, mon omnipraticien ne comprenant plus mon cas, m'expédie par courrier recommandé (ambulance) à Louis-H. Lafontaine, ceux-ci me retournent chez-moi par la poste ordinaire (taxi). Je n'ai rien pour rester là. On me donne un psychiatre, mais je n'ai plus de médecin. Ce dernier me répond, après une longue insistance de ma part, "De ma vie, je ne veux plus jamais avoir affaire à toi." Ce médecin "piqué" de nombreuses tâches ne voulait pas admettre ce fait.
Puis un long cauchemar commence. Jour après jour -ou peut-être était-ce le même? je ne sais plus- appel pour les heures de bureau, rencontre avec un médecin, refus du médecin, raisons qui sont semblables: dossier trop lourd, je dois retourner au CLSC ou à Louis-H. Lafontaine.

Hospitalisation à Maisonneuve-Rosemont après 3 semaines on administre le résultat à la petite! "Rien de ce que vous avez dit n'a été prouvé." Mais la traditionnelle réponse revient aussi: "Il y a, vous savez, d'excellents spécialistes en psychiatrie qui peuvent vous aider!" Chaque soir, quand j'étais triste, comme un chaton, je me roulais en boule, pour y pleurer et mes larmes mouillaient mon tapis! Mais voilà! tout change, un résident de l'unité de médecine familiale découvre ce mal inconnu qui fait souffrir sa petite cliente: "la fibromyalgie", un mal qui, je le sais maintenant, change toute une vie, mais apporte aussi une nouvelle qui, bien gérée, peut être très belle, plus lente et aussi valorisante dans les limites permises. Une thérapie d'acupuncture et d'infiltrations me permet de remonter la pente grâce à ma soeur Louise qui me passa l'argent sans intérêt pour combler le montant du traitement. Mais voilà, le décès de ma nièce de 39 mois, celui de ma mère et bien des événements de la vie familiale font que ce médecin si compréhensif, au lieu de saisir ce moment pour compléter des soins propices à mon cas, cesse tout sous le prétexte que ses clients de la matinée sont dérangés par mes larmes et mes douleurs (cependant, vous savez, mon heure à moi, avec salle presque vide, est 19 heures30).

Mais maintenant, je vis une journée à la fois, en suivant mon ami, le seul vrai et mon guide et mon frère, je vais sur le chemin de la vie, je ne crains rien, alors Jésus qui vient me nourrir devient ma force. Ainsi je peux endurer, aimer, aider tous ceux qui en ont besoin, les couleurs, les races, les langues ou les religions ne comptent pas dans la balance et je prie pour tous. Si j'ai encore un psychiatre, un psychologue et un médecin, ce dernier pour la vie, j'ai aussi des talents qui me permettent de dire merci au journal le Ruisseau d'exercer mes talents de chroniqueuse et de prouver que si des gens m'embêtent à cause de mon intelligence ou que d'autres m'évitent ou m'ignorent parce que moi, je ne veux pas ou ne pense pas comme eux, je dis: "Vous savez, c'est la petite née spéciale. Elle sera toute sa vie comme ça."