5.8. Évaluer la qualité de vie

À n'en plus douter, pour évaluer les conséquences de l'usage des neuroleptiques, il faut renoncer à l'objectivité (Latouche, 1984) qui ne s'attarderait qu'aux éléments «positifs» observables. C'est pourquoi «consumers and policy makers are increasingly interested in measuring treatment quality» (Young et al., 1998, p. 611). Pour répondre à cet intérêt, Young et ses collègues ont constitué un échantillon de 224 patients suivis pour leur schizophrénie dans deux cliniques publiques de santé mentale. Cette évaluation de la qualité du traitement considérait, d'une part, 1- l'adéquation entre l'administration des médicaments et ce qu'il est recommandé d'en faire selon le Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (Lehman et Steinwachs, 1998) ainsi que 2- le «managment» des symptômes et des effets secondaires, et ce en se servant du AIMS dont nous avons déjà parlé plus haut. D'autre part, 3- il s'agissait d'apprécier la nature du support psychosocial dont ils bénéficiaient. Ils ont ainsi pu dire que plus de la moitié des cas où les soins sont inadéquats, et qui devraient être revus, ne sont pas détectés par le modèle médical. «This occurred because significant symptoms and side effects reported [...] by patients were often undocumented in medical reports» (Young et al., 1998, op. cit., p. 613).

D'où le besoin de recourir aux entrevues, afin de combler cette lacune interne au modèle dominant. Et c'est pourquoi Young et al. ont conduit des entrevues avec les patients, se servant d'une version abrégée des travaux de First (First et al., 1995). Les patients se faisaient demander s'ils s'étaient vus offrir des traitements au Rispéridone ou à la Clozapine, réputés causer moins d'effets secondaires. Le peu de suivi par rapport aux effets secondaires, qui relèvent souvent d'une appréciation subjective, est synonyme d'une pauvre qualité de soin. Finalement, la qualité «subjective» de vie était appréciée à l'aide de la Lehman Quality of Life Review (Lehman, 1983). Quant à elle, la qualité de vie familiale s'évaluait en termes de fréquence de contact entre le patient et des membres de sa famille et de ceux-ci avec la clinique. On suppose que plus ces échanges sont fréquents, plus le «managment» familial est structurant.

Young et al. disent s'étonner, citant L. Bickman et M. S. Salzer (1997), qu'on en sache si peu sur la façon d'évaluer la qualité des soins accordés aux schizophrènes. Pourtant, ils affirment un peu plus loin, cette fois en prenant appui sur J.M. Kane et S.R. Marder (1993); «Appropriate medication managment reduces relapse and rehospitalization and can improve quality of life» (Young et al. 1998, op. cit., p. 611). Ils s'inquiètent par ailleurs d'avoir constaté une absence de description des symptômes et des effets secondaires dans les dossiers médicaux, ne sachant trop si cette absence est due à un manque d'information ou à une observation manquant de minutie. «However, in one third of the cases of poor care, symptoms or side effects were detected and documented but no intervention was undertaken» (idem., p. 616). Encore une fois, il faudrait rigoureusement «attacher davantage d'importance à l'évaluation des interventions, technologies ou procédures» (Conseil des affaires sociales et de la famille, 1984, p. 146).

Les grilles sont à revoir. Ainsi, Ratakonda et al. essaient de déterminer dans quelle mesure les trois sous-groupes de symptômes caractéristiques de la schizophrénie lui sont exclusifs. En général, les symptômes de la schizophrénie sont considérés 1)- positifs lorsqu'ils sont constitués d'hallucinations ou d'illusions, 2)- négatifs lorsqu'il s'agit de comportements antisociaux ou d'évitement, 3)- de désorganisation. «Will the 3 psychopathological domains identified in schizophrenia also be seen in patients grouped under other diagnostic categories?» se demandent-ils (Ratakonda et al. 1998, p. 76). Cette question leur apparaît importante, puisqu'une réponse affirmative «has potentially far-reaching consequences for the way psychotic disorders are conceptualized, classified, and treated» (idem., p. 80). En effet, le système actuel de classification divise les patients selon des diagnostics, présumant que chacun d'eux correspond à un processus maladif particulier (underlying disease process). Quant à lui, le modèle par domaines (domains model) «divides the symptoms within each patient into groups» (idem., p. 80). Tandis que le DSM-IV (Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux) développe un modèle de catégorisation hiérarchique pour subdiviser la schizophrénie, un modèle alternatif de subdivision attire l'attention des chercheurs. Ceux-ci tentent de l'appliquer aux psychoses classées sous d'autres diagnostics que la schizophrénie.

Minas et al. (1992), ont étudié un groupe hétérogène de patients psychotiques à l'aide du SAPS (Scale for Assessment of Positive Symptoms) et du SANS (Scale for Assessment of Negative Symptoms), «and found domains comparable with those described in schizophrenic patients alone» (Ratakonda et al., 1998, op. cit., p. 76). Quant à eux, Maziade et al. (1995), ont comparé des patients schizophrènes et des patients maniaco-dépressifs «and found a similar pattern of 3 domains in both groups» (Ratakonda et al., 1998, op. cit., p. 76). Se basant sur ces deux dernières recherches, sur d'autres et sur les leurs, Ratakonda et al. soutiennent «the hypothesis that the 3 symptom domains identified in schizophrenia are not specific for that diagnostic category» (idem., p. 78).

Pour leur part, E.C. Johnstone et al, 1988. «had shown that psychopharmacological agents treat specific symptoms or symptoms groups rather than specific diagnostic categories» (cités par Ratakonda et al., 1998, op. cit., p. 79). De même, Dolan et al. (1993), ont comparé des patients dépressifs et des schizophrènes «for patterns of regional cerebral blood flow to the left dorsolateral prefrontal cortex. They found no difference between the 2 diagnostic groups» (cités par Ratakonda et al., 1998, op. cit, p. 80). Lorsqu'on rapproche toutes ces données, on en vient à la conclusion que «many of the current diagnostic categories may arise from multiple and overlapping underlying disorders» (idem.). Cette observation est très importante car elle permet de relativiser, une fois de plus, le mythe de l'objectivité du DSM.

Si les neuroleptiques avaient les mêmes effets sur un échantillon d'individus qui ne sont pas connus pour souffrir de maladies mentales, tout le monde serait malade, donc personne puisque les effets sont symptômes de la maladie. Si les neuroleptiques n'avaient pas les mêmes effets sur des personnes saines ou sur des malades, on pourrait conclure que ces effets ne sont pas induits par les médicaments, mais que la dyskinésie est inhérente à la maladie. Dans les deux cas, le modèle médical de la dyskinésie tardive est invalidé. Il est toutefois peu probable qu'une expérience soit tentée sur des personnes saines à qui l'on administrerait des neuroleptiques sur une période assez longue. Il faudrait les avertir des conséquences possibles: elles ne s'y prêteraient pas. Il ne faudrait pas leur dire: on serait susceptible de poursuites judiciaires.