5.4. Reconnaître la DT et son responsable
Avec Appelbaum et al., on se demande qui devra assumer la responsabilité pour la dyskinésie tardive, comment seront allouées les compensations; «and who will bear the costs associated with the condition» (Applebaum et al., 1985, op. cit., p.806). Y a-t-il eu négligence professionnelle dans l'emploi des antipsychotiques? Si oui, la faute doit-elle être imputée au médecin qui les ont prescrits, aux compagnies qui les fabriquent, au pharmacien qui en vend, au patient qui en consomme ou à la société dans son ensemble?
Le problème fait partie de ceux qui sont considérés comme des accidents de masse (mass accident). En cour, il s'agit de déterminer à qui doit être transférée la perte découlant du syndrome de dyskinésie tardive. Dans ce genre d'affaire, la négligence doit être prouvée pour que quelqu'un soit reconnu responsable. Cette négligence peut prendre la forme soit d'une mauvaise administration, soit d'une mauvaise information au patient qui devrait pouvoir consentir au traitement en connaissance de cause.
«To obtain a compensation from the physician under a negligence theory, the injured patient must prove that the physician failed to follow accepted practice in the prescription of the medication» (Applebaum et al., 1985, op. cit., p. 807). Il peut s'agir d'un usage inadéquat pour traiter l'anxiété, par exemple, d'un mauvais dosage ou de la non prise en compte de signes avant-coureurs de dyskinésie tardive. De telles fautes sont difficiles et coûteuses à démontrer à un juge, d'autant plus que le diagnostic de DT relève d'une certaine subjectivité, comme nous le verrons d'ici la fin de ce chapitre.
Aussi, les sommes des compensations dans le cas des «accidents de masse»
sont parfois si considérables qu'il faut que l'État s'implique,
comme ce fut le cas au Canada dans le dossier des hémophiles infectés
de l'hépatite-c lors de transfusions sanguines. Le problème avec
ce type de solution est de faire en sorte de ne pas inciter les intervenants
à revoir leur pratique. Les conséquences, soit le coût en
termes de perte que doit assumer le patient, sont pourtant très graves.
Selon Lalonde et al. (1981, op. cit.), près du tiers (31%) des utilisateurs
de neuroleptiques seront frappés de DT. Quant à eux, Mills et
al. mentionnent que selon les études et les populations étudiées,
les taux peuvent varier, mais qu'ils sont d'au moins 20% et ce taux augmente
à mesure que de nouvelles études sont publiées. Ceci s'expliquerait
par une plus grande attention portée au problème, d'une part,
et d'autre part par le fait que la DT peut n'apparaître qu'après
plusieurs années de traitement, tandis que les neuroleptiques sont relativement
récents. Il n'en demeure pas moins, étant donné qu'on estime
à 1% la proportion de l'humanité victime de schizophrénie,
que le nombre de personnes qui risquent de développer une DT est très
grand à l'échelle mondiale et nord-américaine. Rappelons
que celle-ci peut causer de graves problèmes physiques, parfois douloureux,
de même qu'un embarras social important. L'ampleur des sommes en jeu,
notamment aux États-Unis où l'on peut être compensé
pour dommages moraux, est considérable. D'où la pertinence d'étudier
la question sous son aspect légal.
Weiden et al. relèvent l'importance de bien diagnostiquer, pour mieux la contrôler, la dyskinésie tardive. Ils ont étudié 58 patients chez qui on avait diagnostiqué des effets extra-pyramidaux. (Nous décrivons à la section suivante les divers types d'effets secondaires attribués aux neuroleptiques.) On a ensuite référé ces patients à des cliniciens pour vérifier si ceux-ci, sans savoir qu'on avait observé chez ces patients de tels effets, allaient en reconnaître les symptômes. De leur échantillon, seulement 1 des 10 patients ayant été préalablement reconnus comme souffrant de dyskinésie tardive l'a été à nouveau. Des 23 cas d'akinésie, 14 ont été reconnus. Sur les 9 qui ne l'ont pas été, 3 furent plutôt considérés dépressifs (Weiden et al., 1987, p. 1150), tandis que le fait de se plaindre des symptômes fut considéré comme un comportement hystérique ou psychotique (idem., 1151). Retenons que le tiers de ceux qui n'ont pas été reconnus furent considérés dépressifs. En fait, les auteurs parlent d'un taux alarmant de non-reconnaissance. «The major finding of this study was a high rate of clinician non-recognition of extrapyramidal side effects» (idem.). Mais ils s'empressent d'ajouter que cette situation pourrait être corrigée grâce à une formation adéquate et une attention particulière accordée à ce problème. Cependant, peut-être que les médecins traitants ne souhaitent pas nécessairement «reconnaître» l'apparition de la dyskinésie tardive ou de ces variantes. Il peut en coûter cher à un médecin, ou à ses assureurs, d'être reconnu coupable d'avoir infligé ce syndrome par négligence. On peut se demander si les cliniciens ont réellement intérêt à reconnaître le ou les syndromes chez leurs patients. Le reconnaître, n'est-ce pas reconnaître sa responsabilité?
Les formes sévères d'akinésie sont moins fréquemment décelées que celles qui sont plus douces (mild). Ceci s'expliquerait par le fait que les patients les plus sévèrement affectés par l'akinésie se plaignent moins de ses symptômes, «being too akinetic to complain of akathisia». Ceci va dans le sens de notre hypothèse : «severe akinesia is more likely to be misdiagnosed as depression» (Weiden et al., 1987, op. cit., p. 1151). Ce ne sont donc pas seulement les effets extra-pyramidaux les moins faciles à percevoir qui ne l'ont pas été, «but unequivocal ones as well (idem., p. 1152). On voit également que pour que l'akinésie soit décelée, il est préférable que le patient puisse s'en plaindre. De sorte que le syndrome se confond avec la maladie. On ne sait pas trop si l'apathie générale d'un patient, par exemple, est due au médicament ou à la maladie pour laquelle est prescrit le médicament. «Previous anecdotal reports have noted misdiagnosis of dystonia and akathisia and difficulty in distinguishing akinesia from depression» (idem., p. 1148). Ce n'est pas qu'anecdotique. De plus, «examinations of patients who had never been treated with neuroleptics revealed a background prevalence of 5% for abnormal movements mimicking tardive dyskinesia» (idem.). Plusieurs des patients qui présentent des symptômes typiques du syndrome de dyskinésie tardive affichaient de tels symptômes avant le début du traitement aux neuroleptiques.
De même, à propos de l'akathisie, on s'est rendu compte que les patients, chez qui on ne l'avait pas décelée, ont vu leurs doses de neuroleptiques augmentées, tandis qu'elles furent réduites lorsque l'akathisie était reconnue. «For those patients whose akathisia is misdiagnosed as agitation or psychosis, the neuroleptic dose will instead be increased» (Weiden et al., 1987, op. cit., p. 1151). Par ailleurs, au cours de la même étude, on a constaté que les cliniciens, lorsqu'ils avaient reconnu les effets extra-pyramidaux, plutôt que de réduire le dosage de neuroleptiques comme ils auraient dû le faire, ont plutôt augmenté la dose des médicaments (anticholinergic prophylaxis). Ces derniers servent alors à contrer, à diminuer les effets secondaires et à les rendre moins observables. Il en découle évidemment un faux sentiment de sécurité susceptible de compliquer davantage la situation.
Pour leur part, Van Putten et Marder ont statué «that much of the reason for patient's dysphoria (and perhaps therapeutic noncompliance) while taking neuroleptics is attributable to the insidious symptoms of akinesia and akhatisia» (Van Putten et Marder, 1987, op. cit., p. 29). Or, si l'on peut admettre que la «bougeotte» caractéristique de l'akathisie peut expliquer l'envie plus ou moins soudaine de sortir de l'hôpital, il n'en va pas de même pour l'akinésie qui se caractérise plutôt par de l'indifférence et une réduction de la mobilité. Outre le besoin de se prémunir contre d'éventuelles poursuites judiciaires, il importe de juguler «vigoureusement» ces phénomènes pour leur caractère séditieux. La dyskinésie tardive et ses effets irréversibles peuvent mettre un médecin légalement sur la sellette, étant donné les graves séquelles qu'ils peuvent laisser.